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La mobilità è un fattore importante per le persone colpite da HAE. Tuttavia un attacco edematoso può comparire in qualsiasi momento ed è quindi molto importante, in particolare quando si è in viaggio, avere a disposizione la possibilità di rivolgersi rapidamente al centro HAE più vicino. Perciò, in questa rubrica abbiamo raccolto tra l’altro le liste dei centri HAE a noi noti, national e molti Europe con i loro principali recapiti di contatto.
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Rete & Servizio
Le informazioni più importanti e attuali sull’HAE sempre rapidamente a portata di mano
La rete informativa HAE intende contribuire a raccogliere quante più persone possibile colpite dalla rara malattia in national pazienti gruppi allo scopo di promuovere insieme a livello nazionale le conoscenze sull’HAE, per migliorare così gradualmente la situazione terapeutica delle persone colpite. Un international committee of experts ha il compito di assistere e di appoggiare la rete informativa HAE in tutte le questioni specialistiche ed è responsabile della correttezza dei contenuti medici.
I punti di riferimento sicuramente più importanti per i pazienti e per i loro familiari sono le organizzazioni di autoaiuto. Solo grazie al loro lavoro ed impegno i pazienti capiscono di non essere soli con la loro rara malattia.
In una lista speciale, abbiamo raccolto dei link che rimandano ai siti di alcune aziende che stanno sviluppando o che già forniscono opzioni di trattamento farmacologico. Inoltre, offriamo informazioni sugli attuali studi clinici, rese disponibili attraverso la banca dati open source degli studi clinici o attraverso lo sponsor.
| Frequenti domande: |
Autore: Jerini AG
Fonte: HAE-Network Status: 3/08 |
