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La mobilité est un facteur important pour les personnes atteintes d’AOH. Un œdème pouvant survenir à tout moment, il est important pour un patient de pouvoir rapidement contacter le centre AOH le plus proche, surtout lors de déplacements ou de voyages. Vous trouverez dans cette rubrique des listes répertoriant les centres nationaux d'AOH que nous connaissons ainsi que de nombreux centres européens d'AOH avec leurs principales coordonnées.
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Réseau & Service
Un accès simple sur les informations les plus récentes concernant l’AOH
Le réseau AOH a pour objectif d’aider le plus grand nombre possible de personnes associées à cette maladie rare : les aider à communiquer entre elles, les encourager à participer à des groupes nationaux de patients, faire ensemble progresser la connaissance de l’AOH pour améliorer les traitements proposés. Un Comité international d’experts conseil et soutient le réseau AOH pour tout ce qui se rapporte aux différentes questions scientifiques.
Les associations de patients sont vraisemblablement les points d'accueil les plus importants pour les patients et leurs proches. C’est en effet grâce à leur travail qu’un patient se rend compte qu’il n’est pas le seul atteint par cette maladie rare.
Plusieurs sociétés pharmaceutiques travaillent actuellement sur diverses options de traitements médicaux ou les offrent déjà. Nous présentons une liste spécifique des différents liens à leurs pages d’accueil. Nous présentons aussi diverses informations sur les études cliniques en cours collectées dans les bases de données spécialisées ou par le biais de sponsors.
| Informations les plus demandées |
Auteur: Jerini AG
Source: HAE-Network Dernière actualisation: 3/08 |
