Red & Servicio

Para los afectados de AEH la movilidad es un factor muy importante. Puesto que puede darse un episodio en cualquier momento, dado el caso, es importantísimo poder ponerse en contacto rápidamente con el centro más cercano, especialmente cuando se está de viaje. Por ello, en esta rúbrica encontrará, entre otras cosas, una lista de los centros AEH nacionales conocidos, así como de muchos de los centros europeos que incluyen datos importantes para contactar con ellos.

La red AEH quisiera contribuir al intercambio del mayor número posible de personas relacionadas con esta rara enfermedad dentro de grupos nacionales de pacientes para que avance el conocimiento conjunto del AEH de forma internacional y mejore así paulatinamente la situación terapéutica de los afectados. Un consejo internacional de expertos asesora y apoya a la red AEH en todas las cuestiones especializadas y garantiza la corrección del contenido médico.

Sin duda, el punto de referencia más importante para pacientes y familiares son las organizaciones de autoayuda de pacientes. Su trabajo es el que consigue dar la sensación a los pacientes de que no están solos con su rara enfermedad.

Existen algunas compañías que desarrollan o suministran tratamientos médicos. Hemos recopilado un listado especial con los enlaces a sus páginas principales. Además, facilitamos información sobre ensayos clínicos actuales, disponible a través de los patrocinadores o de bases de datos abiertas sobre ensayos clínicos.