Kontakte & Service

Mobilität ist für HAE-Betroffene ein wichtiger Faktor. Da es aber jederzeit zu einem Schwellungsanfall kommen kann, ist ggf. die schnelle Kontaktaufnahme zum nächstgelegenen Zentrum insbesondere auf Reisen sehr wichtig. In dieser Rubrik finden Sie daher unter anderem Listen der uns bekannten nationalen und die vieler europäischer HAE-Zentren mit den wichtigsten Kontaktdaten.

HAE-Network möchte dazu beitragen, dass sich möglichst viele Menschen im Umfeld der seltenen Erkrankung in nationalen Patientengruppen zusammenschließen und gemeinsam Erkenntnisse um HAE länderübergreifend vorantreiben, um die Therapiesituation für die Betroffenen Schritt für Schritt zu verbessern. Ein internationaler Expertenrat berät und unterstützt das HAE-Network in allen fachlichen Fragen und steht für die Richtigkeit der medizinischen Inhalte.

Die wohl wichtigste Anlaufstelle für Patienten und Angehörige sind die  Patientenselbsthilfeorganisationen. Erst ihre Arbeit schafft das Gefühl "Ich bin nicht allein" mit meiner seltenen Krankheit. In Deutschland setzt sich die HAE Vereinigung e.V. auschließlich für die Belange der  Betroffenen ein.  

Einige Unternehmen entwickeln derzeit medizinische Behandlungsmöglichkeiten oder bieten diese bereits an. Wir haben Links zu ihren Homepages in einer speziellen Liste zusammengestellt. Zusätzlich informieren wir über laufende klinische Studien, die über die offene Clinicaltrials-Datenbank oder die Auftraggeber der Studien abrufbar sind.